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Le blog de Petit coeur de beurre

Au rythme de la vie...

Témoignage d'une maman Petit Coeur de Beurre

Témoignage d'une maman Petit Coeur de Beurre

« Petit cœur de beurre »… la première fois que je suis allée sur votre blog, j’étais à la fin de mon 8e mois de grossesse… c’est la sage-femme du diagnostic anténatal de l’hôpital Necker qui nous avait remis votre flyer lors de notre dernière consultation avant l’accouchement…
Je me rappellerais toujours mes premières impressions et la panique qui m’avait envahie en lisant les posts, en voyant les photos… c’était donc cela qui nous attendait ?! Jamais je n’aurais pensé pouvoir y arriver… et pourtant, notre puce Valentine a aujourd’hui 4 mois et se porte comme un charme!
Le parcours a été long et difficile : diagnostic de malformation cardiaque à l’échographie du 5ème mois: on nous annonce une suspicion de « sténose » (rétrécissement) de l’artère pulmonaire de notre fille. L’échographe nous envoie en urgence chez un cardio-pédiatre que nous rencontrons 3 jours plus tard pour un RDV qui durera 2h… Médecin adorable et très humain certes, mais le diagnostic est aggravé à « APSI » pour « atrésie pulmonaire à septum intact » (soit l’artère totalement bouchée) et les mots s’enchainent : possible « interruption de grossesse », possible « mort in utéro », incertitude, possible « maladie génétique associée »… puis il nous propose un suivi à l’hôpital Necker (nous habitons à Lille)… en 15 jours de temps nous faisons 2 allers-retours à Paris et découvrons l’hôpital et ses équipes. Le diagnostic évolue à nouveau : notre puce a finalement bien une APSI mais elle est associée à une « dysplasie tricuspide » (fuite de la valve entre l’oreillette et le ventricule droit)… combinaison rare de malformations… Les médecins ne peuvent pas nous donner de probabilités d’issue favorable car ils n’ont pas traité assez de cas pour faire des statistiques…
Nous sommes au fond du trou… heureusement, les équipes médicales sont tops et nous accompagnent vraiment…
La date de l’accouchement est fixée dès mi-juin : ce sera une césarienne le 24 septembre.
On nous propose une amniocentèse au cas où il y aurait une anomalie génétique plus grave, qui serait responsable de cette malformation… nous refusons car j’ai déjà beaucoup de contractions et nous ne voulons prendre aucun risque d’accouchement prématuré qui serait fatal à notre puce. Si elle a une chance de vivre presque normalement, on veut la lui donner…. on veut l’accueillir coute que coute… même si c’est pour quelques heures, quelques jours…
L’été se passe tant bien que mal : beaucoup de contractions, d’examens, de pleurs… notre obstétricien à Lille nous conseille d’arriver à Paris dès début septembre, soit plus de trois semaines avant la date prévue pour l’accouchement ! Cela nous évitera de trop angoisser si les contractions se rapprochent… nous laissons donc notre fils ainé de 2 ans à ses grands-parents… nous ne le reverrons que les weekends…. nous vivons un véritable enfer…
Finalement, le travail se déclenche le 9 septembre au soir et notre petite Valentine pointe le bout de son nez le lendemain matin à 1h21, soit un mois pile avant la date du terme… une césarienne de rêve avec mon mari à mes côtés, et une équipe médicale au top… J’ai même pu faire un bisou à ma fille et l’avoir sur moi quelques minutes avant qu’elle ne parte en service de réanimation néonatale… elle pèse 2,550kg.
Elle est baptisée le lendemain… besoin de la confier la haut… on ne sait pas du tout ce qu’il va se passer… on a tellement peur… j’ai pu l’avoir dans mes bras pendant la cérémonie, malgré la perfusion de prostaglandine qu’elle a depuis sa naissance… le tout se passe entre 2 couveuses à une semaine de l’opération.
Les médecins attendent en effet de voir comment le cœur de notre fille s’adapte à la vie extra utérine… plusieurs options sont possibles… ils verront ‘in situ’ au bloc… on nous annonce qu’elle restera quelques jours le thorax entre-ouvert car elle est si petite qu’il n’est pas possible de refermer tout de suite, ses organes auront gonflé à cause de l’intervention…
On arrive au jour de l’opération à 8jours de vie… le jour le plus long de notre vie !
Pour notre première visite en réa cardio, heureusement que nous avions vu les photos de Balthazar sur votre blog… notre puce a plus de 10 seringues réparties sur 2 tours branchées à ses perfusions… et, pas que des vitamines : morphine, hypnovel, kétamine…
Le chirurgien - adorable et très humain - nous explique qu’il a fait le minimum : il a « juste » ouvert et élargi un peu l’artère pulmonaire (ouverture VDAP)… et n’a pas eu besoin d’avoir recours à un Blalock (dérivation partielle du ventricule) ! Et le petit cœur de notre puce reparti sans problème !
Super championne notre Valentine ! Nous passons des heures à lui parler, chaque jour… A lui expliquer pourquoi il faut qu’elle s’accroche, qu’une vie de princesse l’attend et que son grand frère l’attend avec impatience…
Au bout de 3 jours, le chirurgien referme le thorax (Becks)… Ouf, ça se passe bien … ! On nous a dit que c’était une étape cruciale… si le cœur et les poumons ne supportent pas la pression de la cage thoracique, on doit ouvrir à nouveau et on repart à zéro… !
La première semaine, notre fille progresse super bien ! Nous sommes au taquet, en mode guerrier pour lui parler, parler, parler pour qu’elle soit rassurée, même si elle est toujours endormie puisque dès qu’on allège les sédatifs, la saturation (taux d’oxygène dans le sang) diminue un peu…
Puis tout bascule le 8e jour post opératoire… des troubles du rythme apparaissent et elle passe sous cordarone à haute dose… puis elle désature sans qu’on comprenne pourquoi… ça dure 2 jours le temps d’un weekend… l’enfer… nous retrouvons notre fils et tentons de faire bonne figure et de profiter des 24h que nous avons avec lui chaque weekend depuis 3 semaines… c’est tellement dur… le dimanche soir, nous disons au revoir à notre fille sans savoir si c’est la dernière fois ou non… les médecins évoquent la possibilité de la réopérer pour poser un Blalock… mais les risques sont grands… lundi midi : elle passe un scanner de contrôle… RAS…. puis elle remonte du scanner et… surprise : la saturation est remontée à 100% ! On enchaine ensuite 2 jours durant lesquels elle alterne les phases de bien et de beaucoup moins bien…
Les médecins ne se projettent pas à la demie journée… c’est intenable…
Finalement, l’idée de l’opération est écartée car elle remonte doucement… nous sommes le 29 septembre… elle a 19 jours… nous ne l’avons eu que quelques fois en peau à peau avant l’intervention et depuis le 18 septembre, date de l’opération, plus rien…
Doucement, elle remonte… les médecins tentent de l’extuber le jeudi … je flippe tellement qu’elle ne le supporte pas… mais encore une fois elle s’accroche notre championne ! Et ça passe !!!
Le 6 octobre les infirmières lui décernent son diplôme du courage et… nous pouvons enfin la prendre à nouveau dans nos bras ! Avec nos masques et malgré ses perfusions et sans bouger mais… elle est contre nous !!! Elle a presque un mois... le 7 octobre elle est transférée au service de cardiologie « standard » et… je vais enfin pouvoir passer ma première nuit à ses côtés et… lui donner le sein ! Je tire mon lait patiemment depuis un mois pour lui donner le meilleur alors qu’elle n’en profitait pas… Maintenant je suis récompensée ! Les infirmières hallucinent comme elle arrive rapidement à téter alors qu’elle ne l’a jamais fait ! Nous formons un duo d’enfer !
Arrivée en cardio, je tente la question que je pose depuis le début de notre séjour ici, mais à laquelle personne ne me réponds jamais : « Et… quand on arrive ici… en général, en moyenne, dans son cas…. On y reste combien de temps ? Une semaine, 3 semaines … ? » on me répond « Mais… vous pouvez rentrer chez vous ce weekend si les prochains examens sont bons ! » !!! Wahou !!! Mais… je ne suis pas prête !!! Ca fait à peine deux jours que je peux la prendre dans mes bras !! Elle ne pèse que 2.7 kg !!! Nous n’avons rien prévu, tout le matériel est chez nous, à Lille…
Coup de fil aux grands parents, ils ramènent poussette, et pyjamas pour le weekend !
Le samedi suivant, son grand frère est autorisé à passer le nez dans sa chambre pour enfin découvrir sa frimousse…. Le port du masque n’est pas évident… il doit rester à distance… mais nous sommes enfin tous les quatre… pour la première fois… Valentine a 1 mois et 1 jour…

Nous quittons l’hôpital le lundi 12 octobre et restons la fin de la semaine à Paris au cas où… puis, retour chez nous à Lille le 15 octobre…. 6 semaines après être arrivés à Paris… Valentine découvre enfin son frère et sa maison… elle a un mois et demi…
Aujourd’hui, 3 mois plus tard, notre cardio pédiatre la surnomme « la joufflue », et hallucine de la voir aussi en forme ! Au dernier examen : holter nickel, saturation à 100%, ECG et échographie très bons … On sait qu’elle devra se faire opérer à nouveau pour une valvoplastie, mais si elle continue comme ça, ça sera à l’âge adulte… alors on profite de chaque instant.

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meryam 05/03/2016 08:38

Beaucoup de courage et beaucoup d amour pour vos enfants
on lisons vos témoignages ca nous donne de la force ca transmet beaucoup de courage

bon rétablissement a vos enfants et beaucoup de sourires