Au rythme de la vie...
17 Décembre 2013
Le jour de l’annonce du diagnostic, nous avons compris en 1/2 secondes que ce qui nous attendait ne serait pas simple.
« Votre bébé semble avoir une Transposition des Gros Vaisseaux ».
En 2013, dès que l’on vous parle de quelque chose que vous ne maitrisez pas, le premier réflexe est d’aller sur la barre de recherche de Google… Ayant un rdv 5h plus tard avec le cardio pédiatre, je ne voulais pas m’imaginer le pire comme le meilleur… J’ai donc demandé à Jean-Charles de ne pas aller voir, ou du moins de ne pas m’en parler…
17h30, le cardio pédiatre Dr Le Bidois nous reçoit...
15 minutes d’yeux plissés, les yeux rivés sur son écran à regarder petit cœur de beurre sous toutes ses coutures, pendant que nous, parents, cherchons éperdument à déceler et interpréter le moindre mouvement de paupières du Dr…
Lorsque le verdict est confirmé ; c’est étrange... il y a comme un soulagement de confirmer qu’il s’agit bien de cela, et surtout une envie d’en savoir plus. Je crois que les plus grandes peurs sont dues à l’inconnu. Ce qui nous fait peur, c’est de ne pas savoir, de ne pas maitriser…
Je n’ai jamais été attiré par les SVT quand j’étais ado… et pourtant ce jour là j’étais pendu aux lèvres du docteur à boire ses paroles et l’entendre nous expliquer comment fonctionnait le petit cœur de notre Kinder Surprise, et comment celui-ci réagirait une fois le cordon ombilical coupé…
Un schéma nous a permis de bien vulgariser la situation… un Schéma pour nous expliquer ce que les chirurgiens feront pendant l’opération. Et un chiffre : 98.
98% de réussite à l’opération. 98.
Et bien sûr… 2.
2%
C’est énorme 98%... Et c’est si peu…
Une Transposition des Gros Vaisseaux, c’est 1 naissance sur 5000…
Depuis ce jour, je vis avec ce chiffre… Je préfère me concentrer sur les 98, mais ne peut oublier les 2, qui sont, selon les termes du médecin « lourds de conséquences ».
98 avant ce jour pour moi c’était la coupe du monde, c’était de l’essence, c’était une version de Windows… maintenant c’est ta survie.
Gaëlle